미국 로스앤젤레스캘리포니아대(UCLA) 연구팀에 따르면, 많은 오해와 편견이 파킨슨병 환자들을 정형화하고 평가절하 하고 외면받게 한다. 이는 신체의 기능성과 독립성의 점진적 상실과 더불어, 자존감의 저하와 불안감과 우울감의 증가로 이어지는 등 스스로에 대해 부정적 ‘자기 낙인(self-stigma)’으로 이어질 수 있다.
공동저자인 인두 수브라마니안 박사(보건신경학)는 “파킨슨병의 운동 증상과 한계가 진단과 치료의 주요 초점이 되겠지만, 기분 장애의 원인과 결과를 외면하고 신경학적 기능 장애만 치료목표로 삼는다면 환자들에게 중대한 해악을 범하는 것”이라고 말했다. 질병과 관련된 ‘오명’은 단순한 작은 불편이 아니라 삶의 질을 좌우한다는 설명이다.
파킨슨병은 진행성 뇌 질환으로 광범위한 증상을 유발한다. 눈으로 드러나는 증상으로는 떨림, 비자발적 움직임, 균형 잡기의 어려움, 구부정한 자세, 침 흘리기, 근육 조절의 상실로 인한 ‘안면무표정’이 있다.
수브라마니안 박사는 “만성적 질환이 외모와 신체적 기능의 변화를 초래할 수 있고, 환자의 자아 개념뿐만 아니라 다른 사람들에게 어떻게 인식되는지 왜곡시킬 수 있다”면서 “특히 구부정한 자세, 이상한 걸음걸이, 무표정한 얼굴, 떨림과 같은 눈에 보이는 증상이 있으면 장애에 대한 인식이 부정적 고정관념으로 영구화되기 쉽다”고 설명했다.
이같은 사회적 낙인이 파킨슨병 환자들의 삶의 질에 부정적 영향을 미치는 것으로 알려져 있으나 이에 집중한 연구는 거의 없었다. 새로운 연구는 낙인, 사회적 고립, 스트레스, 수치심과 기타 관련 요인에 대한 이전의 연구 결과를 검토하고 의료팀, 환자, 일반 사람들이 어떻게 함께 부정적 영향을 관리할 수 있는지에 초점을 맞추고 있다.
연구팀은 “문제를 인식하는 것이 출발점”이라며 “의료 전문가들은 정기적으로 낙인을 평가하고 환자들에게 미치는 영향을 확인할 수 있는 도구를 개발할 필요가 있다”고 말했다.
예를 들어 개별상담 등을 통해 환자의 지식 자아개념 자존감 대처능력 개발을 위한 개입, 자존감과 대처능력을 향상하고 고립감을 줄일 수 있도록 그룹활동 지원, 일반인에게 질병에 대한 정확한 정보를 제공하는 교육 등을 할 수 있다.
연구팀은 “파킨슨병은 눈에 보이는 증상과 눈에 보이지 않는 증상을 포함하기 때문에 환자에게 무거운 부담을 안겨준다”면서 “이는 사회적 불안과 고립, 치료 받기를 꺼림, 외로움, 우울증과 불안으로 이어질 수 있다”고 강조했다. 낙인의 영향에 대해 깊이 이해함으로써 임상의사들은 환자들에게 사전 예방적 치료와 더 큰 공감을 제공할 수 있다는 결론이다.
연구는 ≪파킨슨병과 관련 장애(Parkinsonism & Related Disorders)≫에 발표됐다. 원제는 ‘Staying hidden: The burden of stigma in PD’.
