"센터는 희귀질환자들을 위한 의약품 수입 도매상이자 약국의 역할을 수행하는 곳입니다. 전세계에서 한 곳뿐인만큼 희귀필수의약품의 신속하고 원활한 공급을 위해 만전을 기하도록 하겠습니다"
일반인들에는 다소 낯선 한국희귀필수의약품센터는 약사법 제91조에 따라 설립된 식품의약품안전처 산하기관이다. 환자 치료에 꼭 필요하지만 국내에 유통되지 않는 희귀‧필수의약품을 해외에서 수입해 직접 공급하고 있으며, 희귀의약품과 희귀난치질환에 대한 국내의 정보 등을 제공하는 역할을 담당하고 있다.
전식품의약품안전처 차장을 역임한 후 올해초 센터 신임원장에 임명된 김진석 원장은 최근 코메디닷컴과 가진 인터뷰를 통해 "희귀필수의약품의 안정적인 수급관리는 물론, 희귀질환을 앓고 있는 환자들의 경제적 부담을 줄이기 위해 건강보험 급여 확대를 위해 적극 나서겠다"고 밝혔다.
센터가 해외에서 수입해 환자들에게 공급하고 있는 의약품은 약 180여개 품목이다. 이중 건강보험 급여 작용을 받는 품목은 20개에 불과하다. 나머지 160개는 센터가 해외에서 구입한 의약품을 환자들에게 실비로 공급하고 있다. 이들 160개 품목은 환자수가 적거나 의약품 가격이 고가라는 이유로 건강보험 혜택을 못받고 있는 상황이다. 이에 센터는 환자들의 경제적 부담을 줄이기 위해 보건복지부부, 건강보험심사평가원, 건강보험공단과 협의해 건강보험 적용 품목을 확대하기 위해 노력을 기울이고 있다.
김 원장이 사무실에 출근후 바로 챙기는 것은 환율 변동상황이다. 센터가 취급하는 의약품은 환자들의 요청에 따라 해외에서 구매를 대행해 실비로 공급하기 때문에 환율 변동에 따라 화자들에게 공급하는 의약품 가격도 달라진다.
환율을 검토한 후 센터와 거래관계를 맺고 있는 200여개 의약품 도매업체들의 의약품 가격 및 수급 현황 등을 모니터링을 한다.
김 원장은 "국내에 희귀질환을 앓고 있는 환자가 약 100만명으로 추산되고 있지만, 센터에서 공급하는 의약품은 희귀질환을 앓고 있는 환자중에서도 더 희귀질환을 앓고 있는 환자들을 대상으로 하고 있다"며 “희귀질환을 앓고 있는 환자들이 필요로 하는 의약품을 센터가 확보하지 못하면 환자들의 생명을 위험하다는 ‘최후의 보루’라는 마음가짐을 갖고 업무에 만전을 기하겠다”고 다짐했다.
