지난 20일 열린 행사는 다발성경화증 진단 후에도 희망을 잃지 않고 질환을 잘 이겨 나가고 있는 환자들이 한자리에 모여 서로의 일상과 질환 극복 여정을 나누고 의료진에게 감사를 전하고자 기획됐다. 이날 행사는 의료진과 환자가 함께 다발성경화증 치료 및 관리에 대한 이야기를 편안하게 나눌 수 있도록 살롱 형식으로 운영됐다.
현장에는 30명의 환자와 세브란스병원 신경과 권영남 교수, 삼성서울병원 신경과 민주홍 교수, 경희대병원 신경과 오성일 교수, 서울아산병원 신경과 이은재 교수 4인이 참석했다.
행사에 참여한 환자들은 “20년 전 처음 다발성경화증을 진단받았을 때는 치료제가 없다는 막막한 현실 속에 반복되는 재발과 입원으로 힘들기도 했지만, 지금은 치료와 재활을 통해 조금씩 걸을 수 있게 되면서 하루하루 나의 삶이 현재 진행 중이라는 사실에 감사하다”고 말했다.
또 “어느 날 갑자기 다발성경화증이라는 희귀 난치질환을 진단받아 가족 모두가 힘든 시간을 보냈지만, 치료를 시작하고 일상을 조금씩 회복하면서 기적적으로 제2의 인생을 살게 됐다”며 “같은 질환을 앓고 있는 환우들에게 또 다른 희망을 선물하고 싶다”고 전했다.
환우들은 의료진에게 △약물 치료 △재발 △합병증 △운동요법 △식이요법 등 평소 질환에 대해 궁금했던 점들을 직접 질문하며 질환 치료 및 관리에 대한 폭 넓은 정보를 공유했다. 행사 말미에는 4인 1조로 하나의 그림을 협동해 완성하는 ‘함께 만드는 그림 컬러링’ 활동을 통해 소근육을 움직이는 동시에 환우 간 화합 도모의 시간을 가졌다.
한국다발성경화증협회 유지현 회장은 “다발성경화증은 국내 환자 수가 1800명 정도에 불과한 희귀질환이다보니, 환우들은 진단부터 치료에 이르기까지 쉽지 않은 여정을 겪는다"며 “항상 국내 다발성경화증 환자들이 질환을 잘 관리해 새로운 삶을 살 수 있도록 이끌어 주는 의료진에게 깊이 감사드린다”고 말했다.
삼성서울병원 신경과 민주홍 교수는 “참석한 모든 환자분들이 긍정적이고 희망찬 이야기들을 들려주어 오히려 의료진들이 긍정적인 에너지를 선물 받았다”며 “앞으로도 국내 다발성경화증 환자 모두가 건강하고 희망찬 삶을 살 수 있도록 사명감을 갖고 노력할 것이며 함께 극복해 나가자”고 답했다.
다발성경화증은 자가 면역세포가 뇌와 척수 속 중추신경계의 신경을 공격하는 대표적인 자가면역질환으로, 인구 10만 명당 3.23명꼴로 발병하는 희귀 난치성 질환이다. 정확한 발병 원인은 밝혀지지 않았으나 감각저하 또는 이상감각, 근 위약, 시신경염, 급성 척수염 등 다양한 증상이 복합적으로 나타나며 재발과 완화가 반복되는 것이 특징이다.
국내 환자 수가 약 1800명인 데다 증상의 양상이나 정도, 기간 등이 다양해 많은 환자들이 진단과 치료에 어려움을 겪고 있다. 그러나 발병 초기에 발견해 적절한 치료를 시작하면 질환의 진행을 늦출 수 있으며, 정상적인 생활이 가능해지기 때문에 조기 진단 및 치료를 실시하는 것이 매우 중요하다.