사지마비, 호흡장애 이겨내고… “대학 들어가요”

강남세브란스, 희귀질환 환자 위한 입학·졸업 축하 행사

올해 한국교통대 입학 예정인 희귀질환 환자 김민석 씨가 16일 강남세브란스병원 입학·졸업 축하 행사에서 발표를 하고 있다. [사진=강남세브란스병원]
중증장애로 일상생활조차 어려운 희귀질환 환자들이 학업에 도전해 대학 입학과 졸업을 맞았다.

강남세브란스병원 호흡재활센터는 16일 병원 중강당에서 사지마비와 호흡장애를 극복하고 대학 입학을 하는 환자 7명, 졸업생이 된 환자 2명을 축하했다. 코로나19 팬데믹 이후 4년 만에 개최하는 행사다.

근육병, 루게릭병, 척수근위축증 등 신경근육계 희귀난치질환을 앓는 환자들은 서서히 근육이 퇴화하고 사지근육이 마비된다. 시간이 지나면 호흡근육마저 약해져 숨쉬기 어려워진다.

이러한 환자들을 위해 강남세브란스병원은 지난 2000년 국내 처음으로 ‘호흡재활’을 도입했다. 인공호흡기를 매일 사용해야 하는 중증 상태의 환자가 호흡재활 치료를 받으면 희귀질환 자체를 완치할 순 없지만 증상은 완화할 수 있다. 이를 통해 학업 및 사회생활이 가능해진다.

올해 한국교통대 경영통상복지학부에 입학하게 된 김민석(19) 씨는 “저를 포함해 이 자리에 계신 환우분들은 다른 사람보다 더 많은 노력을 해야만 학업을 이어나갈 수 있다”며 “입학을 앞두고 걱정도 되고 떨리지만 지금처럼 계속 노력하겠다”고 말했다.

연세대 대학원 졸업 예정인 민경현(33) 씨의 어머니는 “호흡재활 치료 덕분에 자녀가 대학원까지 마칠 수 있었다”며 “질환을 이겨내고 학업을 이어나가는 여러분 모두를 존경한다”고 했다.

호흡재활센터 강성웅 소장(재활의학과 교수)은 “인공호흡기가 없으면 생명을 유지할 수 없는 호흡마비 환자도 적절한 의료적 관리와 각자의 특성을 고려한 개인 맞춤식 호흡재활 치료로 삶의 질을 획기적으로 향상할 수 있다”며 많은 사회적 관심과 정책적 지원을 요청했다.

이날 행사에서 대한호흡기보조기서비스협회는 학생들에게 장학금을 전달했다.

    문세영 기자

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