크론병은 희귀난치성 질환으로 식도, 위, 소장, 대장과 항문에 이르기까지 위장관의 어느 부위에도 염증이 나타날 수 있는 질환이다. 복통, 설사, 체중감소, 항문 통증 등이 주요 증상이며, 증상 악화와 재발이 반복되는 것이 특징이다.
건강보험심사평가원의 통계에 따르면 크론병으로 병원을 찾은 환자는 2016년 1만9204명에서 2020년 2만5476명으로 5년간 32%나 증가했다. 특히 20~30대가 전체 환자의 절반 이상을 차지할 만큼 많은데, 이렇듯 젊은 나이에 크론병이 생긴 경우 증상과 중등도가 더 심할 수 있기 때문에 더욱 주의가 필요하다.
소아 크론병 환자들도 증가하고 있다. 소아 크론병 환자들은 영양관리보다 약물치료에 의존하고 있는 것으로 나타났다. 소아 크론병 환자의 영양관리를 위해 정부가 특수영양식을 지원하고 있지만, 크론병 자녀를 둔 부모의 상당수는 신청 방법은 물론, 이러한 제도적 지원이 있다는 사실조차 잘 모르는 것으로 조사됐다.
제약사 한독에서 소아 크론병 환자의 영양 실태를 설문한 결과, 이 같이 나타났다고 밝혔다. 소아 크론병 환아의 부모 55명을 상대로 진행된 이번 설문 결과를 보면 크론병 증상 관리법으로 약물치료가 52.7%로 가장 많았고, 특수영양식 섭취(43.6%), 식이조절(40%)의 순이었다.
소아 크론병은 성장부진으로 이어질 수 있어 평소 특수영양식 등 영양요법이 중요하지만, 상당수 부모들은 환아들이 체중감소를 보일 때 특수영양식을 선택하는 것으로 나타났다. 응답자의 63.6%가 1년 이내 아이의 체중감소를 경험했는데, 이 중 65.7%가 체중 감소의 대처법으로 특수영양식 섭취를 고려했다.
특수영양식을 선택하는 이유로는 ‘증상 완화 기대’가 54.5%로 가장 많았고, ‘환아의 체중 및 신장 증가 기대(50.9%)’, ‘전문가 추천(30.9%)’이 뒤를 이었다. 소아청소년학과 전문의들은 “소아 크론병은 성인과 달리 영양장애를 일으켜 성장에도 영향을 미칠 수 있어 빠른 진단과 꾸준한 관리가 필요하다”며 “정상적 성장을 위해 특수영양식과 같은 영양요법이 도움을 줄 수 있다”고 조언한다.
정부가 소아 크론병 환자를 위해 특수영양식 지원 사업을 펼치고 있지만, 제도적 지원을 받는다는 응답은 전체의 20%에 그쳤다. 이번 설문에서 응답자의 30%는 ‘지원사업을 알지만 신청방법을 모른다’고 답했고, ‘지원사업이 있는지도 모른다’는 응답자도 34%나 됐다.
보건복지부는 모자보건사업을 통해 만 18세 미만의 크론병 환자를 대상으로 매월 특수영양식 필요량의 50%를 무료로 지원하고 있다. 크론병 자녀를 둔 한 부모는 “환우회 모임 외에는 관련 정보를 얻는 데 어려움을 느낀다”고 말했다.
