중증건선 환자의 이야기를 담은 단편 영화 한 편이 공개됐다. 영화 ‘다시, 봄’은 중증건선 환자인 아버지를 찾아 나선 딸이 아버지의 병을 이해하는 과정을 사실적으로 담았다. 이 영화는 자가면역질환인 건선을 소재로 제작돼 소셜네트워크로 일반에 공개되는 10분 분량의 ‘소셜다큐’다.
문화예술사회공헌네트워크(ARCON)는 지난 4일 여의도 CGV에서 건선환우와 일반인 등 1백여명이 참석한 가운데 이 영화의 시사회를 가졌다. 영화는 가족이지만 중증건선 환자인 아버지를 대하는 시선이 일반인과 크게 다르지 않은 딸의 시선으로 환자들이 사회에서 겪는 아픔과 고통을 생생하게 그렸다. 극중 중증건선 환자를 연기한 배우는 3시간여 동안 분장한 끝에 실제 건선 환자의 모습을 재현했다.
건선은 면역체계의 이상으로 발생하는 대표적인 만성 염증성 자가면역질환이다. 완치가 어려워 평생 관리하며 치료해야 한다. 피부에 나타난 증상 때문에 전염병 환자로 오해 받는 등 사회적 편견에서 자유롭지 못하다.
특히 중증건선 환자는 값비싼 치료제 때문에 경제적 부담도 함께 감수해야 하지만, 이러한 편견으로 정상적인 경제 활동을 하기 어려운 현실이다. 또한 건선 환자의 경우 우울증과 심혈관질환, 대사성질환이 동반될 확률이 일반인보다 높아 평소에도 각별한 관리와 주의가 필요하다.
영화는 건선 환자의 이야기를 접한 영화감독이 직접 기획했다. ‘그대 안의 블루’와 ‘푸른 소금’ 등 상업영화를 연출했던 영화감독 이현승 중앙대 영화학과 교수가 총괄감독을 맡고, 단편영화계의 기대주로 주목 받고 있는 유승조 감독이 메가폰을 잡았다. 두 사람은 환자 사전인터뷰와 관련 질환 자료들을 토대로 완성도 있는 이야기를 따뜻하게 풀어냈다는 평가를 받고 있다.
시사회를 함께 한 대한건선협회 선이나라 김성기 회장은 “처음 영화를 보면서 미동조차 할 수 없었다”며 “나의 이야기를 보는 듯해 울고 또 울었다”고 했다. 국회 보건복지위원회 소속 새정치민주연합 안철수 의원도 “의대생이었던 30여년전 ‘난치병’이라고 배웠던 많은 질병이 새로운 치료법을 찾았지만, 건선만큼은 여전히 완치가 어려운 질병으로 남아있다”며 “질환 자체는 물론 편견으로 더 큰 고통을 받은 환자들을 위해 노력을 보태고, 이들을 도울 수 있는 제도적 방법도 찾아나가겠다”고 했다.
영화 ‘다시, 봄’은 오늘(5일)부터 유튜브 등 주요 동영상 사이트와 소셜네트워크서비스, 네이버 등의 주요 포털 사이트를 통해 누구나 볼 수 있다.
