사노피 그룹의 희귀질환사업 부문인 젠자임 코리아가 오는 28일 광화문 광장에서 ‘착한 걸음 6분 캠페인’을 진행한다. 이 행사는 올해로 8회째를 맞는 세계 희귀질환의 날을 맞아 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고, 어려운 환경에서 투병하는 희귀질환 환자 가족을 돕기 위해 기획됐다. 서울특별시가 주최하고 젠자임 코리아와 국제개발 NGO인 굿피플 인터내셔널이 공동주관하며 대한의학유전학회에서 후원한다.
이 캠페인은 희귀질환을 비롯한 만성질환 환자들의 보행능력을 테스트하는 ‘6분 걷기 검사’에서 착안됐다. 6분 걷기 검사는 환자들의 보행능력을 보는 주요 검사 중 하나이며, 이를 통해 질환의 개선 정도를 파악할 수 있다. 홀로 걷는 6분은 환자들에게 희망이 될 수도, 고통이 될 수도 있다. 캠페인에 참가한 시민들은 희귀질환자들의 고통을 공감하기 위해 두꺼운 양말을 신고 광화문 광장에 설치된 돌길을 6분간 걷게 된다.
젠자임코리아 박희경 대표이사는 “짧은 시간이지만, 6분을 걷는 것조차 힘겨운 환우들이 우리 주위에 있다”며 “이번 캠페인이 사회적 무관심과 치료 대안의 부족으로 고통 받고 있는 희귀질환 환우들에게 더욱 많은 관심과 도움의 손길이 모아지는 기회가 되기를 진심으로 바란다”고 했다.
대한의학유전학회 이진성 회장(연세대학교 의과대학 임상유전학과 과장)은 “진단에만 10년 이상이 걸리는 희귀질환의 특성을 고려할 때, 조기 진단과 더불어 주로 유전병이 많은 희귀질환 환자와 가족들의 어려움을 해소해 주기 위한 다각적인 사회적 관심과 지원이 필요하고, 이 같은 취지에서 마련된 세계 희귀질환의 날 시민들이 함께 동참하는데 의미가 크다”고 강조했다.
