[이미지 출처: 강남세브란스병원]
올 여름 전세계가 공감한 아이스버킷 챌린지는 루게릭병 환자들에 대한 관심을 높였다. 하지만 국내 루게릭병 환자들은 말기 호흡부전에 대한 정부 지원이 부족해 육체적, 경제적으로 이중고를 격고 있다는 지적이 나왔다.
11일 국회 보건복지위원회 소속 새누리당 문정림 의원에 따르면 보건복지부와 건강보험심사평가원이 제출한 국정감사 자료를 분석한 결과, 지난해를 기준으로 국내 루게릭병 환자의 연간 평균 입원일수는 56일, 연간 진료비는 1인당 평균 744만원에 이르렀다. 지난해 1,627명인 환자 수는 올해 상반기에만 1,411명에 이를 만큼 증가세다.
근육이 서서히 위축되는 루게릭병 환자들은 말기에 호흡부전을 겪는다. 가슴과 횡경막 근육을 조절하는 능력마저 잃게 되기 때문이다. 인공호흡기를 통한 호흡재활이 요구될 만큼 상태가 중대하고 주의가 필요하다보니 중환자실을 쓸 수밖에 없어 병실료 부담이 크다.
문 의원에 따르면 말기 루게릭병 환자가 응급실과 집을 전전하는 경우도 있다. 중환자실 병상이 없거나, 일반병실의 입원 우선순위에서 밀리는 상황을 종종 맞기도 한다. 이 때문에 말기 루게릭병 환자를 위한 정부의 대책 마련이 필요하다는 지적이다.
문 의원은 “일반병상에 ‘인공호흡기 사용 환자에 대한 관리료’를 신설하고, 가능한 입원기간을 줄이면서 가정에서 환자를 관리할 수 있도록 ‘개인형.이동형 인공호흡기’ 지원 대상을 저소득층에서 전체 환자로 확대 지원하는 방안을 적극 검토해야 한다”고 말했다.
