혈우병 환자 단체 한국코헴회 (www.kohem.net)가 오는 11일 오전 11시부터 한강공원
잠원지구에서 ‘세계 혈우인의 날’을 기념하기 위한 ‘36.5m 김밥말기’ 행사를
진행한다.
‘출혈 질환을 갖고 있는 다양한 사람들(The Many Faces of Bleeding Disorders)’이라는
주제로 전 세계적으로 진행되는 혈우인의 날 행사는 혈우병과 선천성 출혈 질환에
대한 인식을 높이기 위해 마련된다.
혈우병을 비롯, 증상이 있는 혈우병 보인자, 폰빌레브란트, 희귀응고인자결핍,
선천혈소판기능이상 등 다양한 선천성 출혈질환을 앓고 있는 대부분의 환자들은 적절한
진단과 치료를 받지 못하는 상황으로 치료환경이 개선돼야 한다.
이번 코헴회의 ‘36.5m김밥말기’ 행사는 여러 다양한 재료가 모여 김밥이 만들어지듯이
각기 다른 여러 출혈질환 환자들이 모여 하나된 마음으로 건강을 염원하고, 사랑의
온기인 체온 36.5°C를 표현한다는 의미를 담고있다.
현재 한국코헴회에 등록된 혈우병 환자는 약 2,000여명이지만, 등록되지 않은
환자를 감안하면 실제 국내 혈우병 환자는 약 3,000여명인 것으로 추산된다. 이번
행사에는 전국 혈우병 환자와 가족, 출혈질환을 앓고 있는 환우 모두 참여할 수 있다.
참가 신청은 8일까지 한국코헴회 홈페이지(www.kohem.net)에서 할 수 있다.
