한국코헴회 유덕현 회장
세계혈우인의날”맞아 13일, 서울숲 야외 광장서
“Count Me In (나를 포함해
주세요)”주제 기념행사 개최
2008.04.13
혈우환우회인
한국코헴회(www.kohem.net/ 회장 유덕현)에서는 세계혈우인의날(17일)을 앞두고 13일(일) 서울숲 야외광장에서 회원들이 참석한
가운데, 올해의 슬로건인 “Count Me In (나를 포함해 주세요)” 을 주제로 기념행사를 갖고 혈우인들간의 친목과 우의를 다지는 다채로운
행사진행 했다.
특히 올해의 주제인 Count Me In (나를 포함해 주세요)에 맞춰 한국코헴회에서는 정확한 환자수를 파악하고
이를 통해 혈우 환자들의 권익을 보호하고 의료혜택을 받을 수 있도록 하는 캠페인도 실시했다. 이를 위해 행사 당일 한국코헴회에서는 대형
모자이크판에 혈우환자들 개개인의 소망을 담은 스티커를 붙여 “Count Me In (나를 포함해 주세요)”를 형상화하고, 건강체조 등 부대행사를
펼쳤다.
혈우병은 선천적으로 타고나는 혈액응고인자가 없어서 발생하는 희귀질환으로 상처등으로 출혈이 시작되면 아예 지혈이 안되거나
되더라도 지혈이 매우 더딘 병이다. 현재 한국 혈우환우회에 등록된 혈우환자는 약 1800여명 정도이나 실제 국내 혈우병 환자는
3000~4000명에 이를 것으로 추산되고 있다. 한국혈우환우회 측은 “현재 억대에 이르는 고가의 치료비와 치료를 하더라도 완치가 어려워 많은
혈우인들이 어려움을 겪고 있는 상황”이라며 “본 행사를 통해 혈우인들 스스로 환자등록을 통해 자신의 권익을 보호받고, 점차 일반인들로부터 잊혀져
가는 혈우병에 대한 관심과 지원을 알려 나갈 계획”이라고 밝혔다.
■ 자료문의
한국코헴회 사무국 김영로 국장 584-9916
홍보대행사 프리스트 홍양선 실장
019-241-5070
이진호 AE 010-6355-1842
■ 한국코헴회
한국코헴회는 사회복지법인
한국혈우재단에 등록한 국내 혈우병 환자(1500여명)들의 모임으로 혈우인 스스로의 복지와 자활, 자립을 위함을 목적으로 1998년 설립되었다.
현재는 전국에 8개 지회를 두고 있고, 주 활동으로는 혈우인에 대한 방문상담 및 교육과 지방환자의 수술 후 물리치료를 위해 숙식을
제공하는 "코헴의 집"의 운영과 관리, 하계캠프등 대.내외 행사를 주관한다. 특히 격년으로 개최되는 세계혈우연맹 총회에 환자대표가 참가하여
견문을 넓히고 발전된 복지국가의 실현을 위해 노력하고 있다.
