희귀

  평균 67종의 박테리아 살아 사람들이 배꼽에는 평균 67종의 박테리아가 살고 있다는 연구결과가 있다. 미국 노스캐롤라이나주립대학 연구팀이 사람들의 배꼽에서 나온 박테리아를 배양한 뒤 DNA를 분석했다. 그 결과, 모두 2368종의 박테리아가 확인됐다. 연구팀은 “예상보다 훨씬 더 많은 종이 발견됐다”면서 “하지만 대부분을 차지하는 것은 극히…

보건복지부는 건강보험정책심의위원회(이하 검정심)에서 내년부터 시행예정인 위험분담제의 첫번째 대상 의약품으로 백혈병 치료제 “에볼트라(Evoltra)”를 건강보험 적용하는 결정을 했다고 4일 발표했다. 이와 관련해 한국환자단체연합회는 5일 “에볼트라는 1차와 2차 치료에 실패한 소아 급성림프구성백혈병 환자들에게 최후의 치료제로 사용되는 항암제로 대상…

  내년 2월부터는 혈색소증 등 25개 희귀난치질환의 치료비 10%만 환자가 부담하면 된다. 또 소아 백혈병 치료제 ‘에볼트라’에 대해 건강보험이 적용된다. 보건복지부는 4일 건강보험정책심의위원회를 열어 혈색소증·두개골유합증·바터증후군을 비롯한 25개 희귀난치병을 본인부담금 산정특례 대상 질환으로 추가하는 내용 등을 심의·의결했다. 산정특례는…

미 플로리다 주 마이애미에서 잡혀 깊은 바다 속에서 잡혀 올라온 희귀 가오리가 인터넷에서 화제다. 최근 한 온라인 커뮤니티에 ‘희귀 심해 가오리 포획’이라는 사진이 담긴 글이 올라왔다. 이에 따르면, 미국 플로리다 주 마이애미에서 상어 낚시 전문가인 마크 콰티노 선장이 방송 제작자들과 낚시 관련 프로그램을 촬영하던 도중 초대형 희귀 심해 가오리를…

7년째 반식물인간 상태로 침상에 누워있는 ‘손영준’ “영준아, 안녕?” 짧은 인사에 우두커니 천정만 바라보던 눈동자가 움직인다. 움켜진 채 굳어진 손가락과 팔, 움츠러든 발가락과 휘어진 종아리, 오랫동안 햇빛을 보지 못한 피부는 100일 된 아이가 되어버린 영준이의 지능만큼이나 하얗기만 하다. “2007년 2월 4일. 그날만 생각하면 아직도…

혈압 안정 찾아 갑자기 혈압이 올라 서울대병원에 입원했던 노태우(81) 전 대통령이 사흘만인 지난 29일 퇴원했다. 노 전 대통령은 혈압이 안정되면서 이날 오후 퇴원한 것으로 알려졌다. 노 전 대통령은 갑작스런 혈압 상승으로 지난 26일 서울 종로구 혜화동 서울대병원에 입원했다. 노 전 대통령은 2002년 전립샘암 수술을 받았고,…

10월부터 4대 중증질환자 10월부터 4대 중증질환(암·심혈관·뇌혈관·희귀 난치성 질환) 환자들이 받는 초음파 검사에 대해 건강보험이 적용된다. 이에 따라 대학병원을 기준으로 환자 본인이 부담하는 초음파 검사비가 지금의 3분의 1~4분의 1 수준으로 떨어질 전망이다. 검사비 자체가 크게 낮아지는 데다 보험에서 비용 일부를 내게 된다. 4대…

노태우(81) 전 대통령이 26일 서울 종로구 혜화동 서울대병원에 입원했다. 일부 언론 보도에 따르면, 노 전 대통령은 갑자기 혈압이 올라 이날 오후 2시50분 경 입원한 것으로 알려졌다. 지난 1월 고열과 기침 등 호흡기 이상 증세로 서울대병원에 입원한 지 7개월 만이다. 노 전 대통령 측은 구체적인 병세를 밝힐 수 없지만 건강상의 이유로 입원한다고…

멸종위기에 놓여 있는 금개구리가 발견됐다. 경기도 성남시는 “지난 25일 수정구 태평동 탄천 습지생태원에서 환경정비 작업을 하던 중 습지 내 덤블 위에 앉아있는 금개구리 한 마리를 포착해 사진으로 찍었다”고 31일 공개했다. 멸종위기 야생생물 2급으로 지정된 금개구리는 한국의 고유종으로 연두색 몸통의 등 줄기에 선명한 금색 두 줄을 띄고 있다.…

  2014학년도 대학수학능력시험이 100일 앞으로 다가왔다. 100일은 긴 시간이 될 수도, 짧은 시간이 될 수도 있다. ‘올빼미형’으로 밤늦게 공부하는 수험생은 지금부터 잠을 조절해야 한다. 밤늦게 잠자리에 들어 겨우 일어나서 오전에 졸음과 싸워온 수험생이 지금 패턴을 유지하면 수능 당일에 최고 컨디션으로 시험을 치를 수 없기 때문이다.…

    국내 의료진이 간경변증을 환자 몸속에 있는 골수줄기세포로 치료하는 데 성공했다. 간경변증은 간이식만이 근본적인 치료법으로 중증 환자들 중에는 기증자를 찾지 못해 이식 수술을 기다리다 생명이 위독할 수도 있었다. 하지만 이번에 새로 나온 치료법으로 간경변증의 진행을 막고, 간 기능을 회복시켜 이식수술까지 최대한 생명을 유지할 수 있게 됐다.…

  한국환자단체연합회(대표 안기종)는 24일 “의약품 부작용 피해구제 제도 도입을 위한 약사법 개정안 발의를 환영하고 신속한 국회 통과를 기대한다”고 밝혔다. 환자단체연합회는 “새누리당 류지영 의원과 민주당 최동익 의원이 ‘의약품 부작용 피해구제제도’를 도입하기 위해 약사법 개정안을 각각 12일과 22일 대표 발의한 것에 대해 환자단체 입장에서는…

살 뺄 때, 결장암 예방에 효과 비타민 D는 거의 ‘만병통치약’처럼 인식돼 있다. 비타민 D는 뼈를 강하게 하고, 당뇨병과 다발성 경화증, 암, 심장병 그리고 우울증을 막는 것으로 알려져 있다. 여기에 체중을 줄이는 데에도 도움을 준다고 하니…. 과연 사실일까. 미국의 건강·의료…

정부는 정홍원 국무총리 주재로 26일 제2차 사회보장위원회를 열고 ‘4대 중증질환 보장강화 계획’을 확정했다. ◆ 필수급여, 선별급여, 비급여 분 과중한 의료비로 가계에 큰 부담이 되고 있는 4대 중증질환에 대한 건강보험급여를 필수급여, 선별급여, 비급여로 분류하고 거의 모든 의료서비스에 건강보험을 적용한다.…

최근 국내외 야구팬 사이에서 난치성 혈액질병을 앓고 있는 미국 소년의 시구가 화제를 모으고 있다. 온라인에선 ‘희귀병 소년의 감동 시구’라는 제목으로 뜨거운 이슈가 되고 있다. . 미국 캔자스시티에 사는 14세 소년 닉 르그랜드가 시구자로 나선 지난 12일(현지시각) 미국 메이저리그 오클랜드 어슬레틱스와 뉴욕 양키스 경기.…

뼈 조직이 죽는 희귀병 배우 박시연이 휘귀병 치료를 위해 프로포폴을 투약했다고 고백해 논란이 일고 있다. 프로포폴 상습 투약 혐의로 재판 중인 박시연 측 변호인은 지난 20일 5차 공판에서 “박시연은 대퇴골두 무혈성 괴사증을 앓고 있다”고 밝혔다. 박시연은 지난 2009년 이 병에 걸렸다는 진단을 받은 것으로…

희귀병을 앓고 있던 프로게이머 박승현이 6일 새벽, 25세의 젊은 나이로 세상을 떠났다. 박승현은 ‘근이영양증’이라는 희귀병을 앓으면서도 아프리카 워크래프트3 리그 4위, 아프리카 워크래프트3 리그 시즌3 2위, XP 리그 시즌5 4강에 오르는 등 뛰어난 실력을 발휘해왔다. 특히 손가락이 잘 움직이지 않는…

우울증·자살 위험 높아져 최근 인기리에 종영된 드라마 ‘그 겨울 바람이 분다’에서 극중 인물 오영(송혜교)은 ‘망막색소변성증’이라는 희귀 질병을 앓는다. 망막색소변성증은 눈의 망막에 분포하는 세포가 변성, 퇴화되면서 망막의 기능이 사라지는 진행성 질병이다. 원인은 아직 명확하지 않으며,…

북한의 위협이 계속되면서 국제 환자단체의 내한까지 연기되는 안타까운 사태가 벌어졌다. 지난 9일로 예정됐던 국제골수종재단 주최 행사가 북한의 대남 위협이 잇따르자 잠정 연기됐다. 국제골수종재단은 세계 최대 규모의 환자단체로 113개국 19만6000여 명의 회원이 활동하는 단체다. 국제골수종재단의 핵심 구성원인 공동회장 2명을 포함한 방문단은…

림프구양 증식증을 간암으로 오진 암으로 오진해 간 절제 수술을 한 대학병원이 피해자에게 위자료를 지급하라는 법원 판결이 나왔다. 서울서부지법 민사7단독 오동운 판사는 림프구양 증식증 환자 조모(42) 씨가 “병원이 림프구양 증식증을 암으로 오진해 간의 30%를 잘라내는 수술까지 받았다”며 충청권의 모 대학병원을 상대로 낸…