진행성 가족성 간내 담즙정체증 PFIC, 국내에도 수십명 환자 보고...관련 질환 정보 많지 않아 진단과 치료에 애먹기도
"살이 파이도록 긁는다" 심하게 몸 가려운 아이들...아토피 아닌 '이것' 때문?
#1. 현재 3살인 챈들러는 태어날 때부터 간에 문제가 있었다. 세상에 7주 일찍 태어나 약 한 달 동안 신생아 중환자실에 있어야 했던 챈들러. 의료진은 이 아이의 간에서 담즙으로 배출되는 빌리루빈(Bilirubin) 수치가 상승해 있는 것을 발견했다. 그럼에도 미숙아에서 나타나는 일반적인 증상과 비슷하다고 여겼다. 하지만 수치가 계속 높자 5주째에 담도…