희귀

신경이 손상돼 장애가 발생하는 ‘다발성경화증’ 환자의 70%가 30~50대 사이에서 발생하고 있고 그 수도 매년 늘어나고 있는 것으로 나타났다. ‘다발성경화증’은 뇌, 척수, 그리고 시신경을 포함하는 중추신경계에 발생한다. 질환의 정확한 원인은 밝혀지지 않았지만 뇌로부터의 신경이 신체 여러 부위로 제대로 전달되지 않아 증상이 나타나는 것으로…

“프로스트의 시 ‘가지 않은 길'에 나오는 인생행로의 두 갈래의 길 중 류마티스 분야는 의사들이 걸은 자취가 적어 잘 모르는 길이었습니다. 저는 남들이 가지 않았던 길을 걷고 싶은 호기심대로 했습니다” 지난 13일 제3회 ‘한미자랑스런의사상’을 받은 한양대학교 류마티스병원 배상철 원장은 류마티스와 루푸스를 자기 전공분야로 한 이유를 이렇게…

“프로스트의 시 ‘가지 않은 길'에 나오는 인생행로의 두 갈래의 길 중 류마티스 분야는 의사들이 걸은 자취가 적어 잘 모르는 길이었습니다. 저는 남들이 가지 않았던 길을 걷고 싶은 호기심대로 했습니다” 지난 13일 제3회 ‘한미자랑스런의사상’을 받은 한양대학교 류마티스병원 배상철 원장은 류마티스와 루푸스를 자기 전공분야로 한 이유를 이렇게…

80년대 청춘스타였던 영화배우 이영호(59, 사진)씨가 최근 시각장애인이 되었다는 안타까운 소식이 전해졌다. 이영호씨를 실명으로 이끈 원인은 이미 지난 해 뉴스가 된 개그맨 이동우씨의 것과 같은 ‘망막색소변성증’이다. 이처럼 태어날 때는 정상 시력을 가지고 있다가 후천적으로 시력을 잃는 시각장애인이 점점 늘어나고 있다. 2009년 12월…

트리처콜린스 신드롬(Treacher Collins syndrome)이라는 희귀 질환 때문에 숨도 잘 못 쉬고 죽음의 문턱까지 갔던 러시아의 빅터 보르트코프 (Viktor Bortkov, 남, 생후 10개월)가 서울대학교병원에서 수술을 받고 건강을 되찾아 무사히 집에 돌아가게 되었다. 러시아 사할린에서 태어난 보르트코프는 태어날 때부터…

“아기가 염색체 이상이지만 위법이어서 낙태시술을 할 수 없습니다.” 의사로부터 청천 벽력같은 소리를 듣고는 자리에 주저앉습니다. 언니가 다운증후군 조카를 낳은 뒤 심신은 물론 경제적 고통까지 받는 것을 보고 A씨는 임신 후 특별히 기형아 검사를 받았습니다. 산전 기형아 검사법인 트리플 마커(triple marker) 검사결과 다운증후군이…

국정감사에서 국내 바이오회사인 알앤엘바이오(RNL BIO)의 주선으로 해외 병원에서 줄기세포 치료를 받은 한국인 환자가 잇따라 사망하거나 암에 걸렸다는 지적에 대해 해당 업체가 강력히 반발하고 이에 대해 환자 측이 또 반발하는 등 논란이 확산되고 있다. 회사 측은 안전성이 입증된 치료법이며 부작용 사례는 줄기세포 주사제 때문이 아니라고…

암은 우리나라 사람 3명 중 1명이 걸릴 정도로 우리에게 친숙한 병이다. 이런 암은 현대인의 잘못된 생활습관과 환경오염 등이 원인이고 과거에는 흔치 않았던 병이라는 연구결과가 나왔다. 영국 맨체스터 대학교의 로잘리에 데이비드 교수와 마이클 짐머맨 교수는 이집트와 남아메리카에서 발견된 미라를 분석했다. 이들은 최대 3000 여 년 전의 미라를…

많은 사람이 즐겨보는 ‘하우스’ ‘E.R’ ‘그레이 아나토미’ 등 의학드라마에 너무 깊숙이 빠져드는 것이 건강에 좋지 않은 영향을 끼칠 수 있다는 연구결과가 나왔다. 미국 로드아일랜드대학교 인지아오 예 교수 등 커뮤니케이션 학자들은 대부분의 경우 희귀병이나 아주 예외적인 사례를 다루는 각종 의학드라마를 시청함으로써 질병예방에 대한 경각심을…

키가 훤칠하게 크거나 반대로 좀 작은 아이를 볼 때 “아마 부모가 크겠지” 혹은 “부모가 작은 게지” 단순하게 미루어 짐작하지만 실제로 사람의 키를 결정짓는 유전자는 수백가지 종류에 이른다는 연구결과가 나왔다. 미국 노스캐롤라이나 의과대학 카렌 몰케 박사팀은 미국국립보건원(NIH)의 지원을 받아 진행한 연구결과를 이같이 집약해 9월29일자…

옆 사람이 하품을 하면 나도 모르게 하품을 따라 하게 된다. 성인의 약 절반은 옆 사람이 하품하면 하품을 참지 못하고 따라서 하품을 하는 것으로 알려져 있다. 하품의 전염성은 강하다. 그러나 4세 미만이거나 자폐증을 겪는 어린이에게는 하품의 전염성이 통하지 않는다는 연구결과가 나왔다. 다른 사람과 공감하는 능력이 아직 발달하지 않았기 때문이라는…

지난해 건강보험료가 가장 많이 든 환자는 22억 원이었고 진료비 대부분을 보험으로 처리한 것으로 나타났다. 전남, 전북은 연간 진료비 300만 원 이상이 든 ‘고액 환자’ 비율이 전국 평균보다 압도적으로 높았다. 고액 환자는 백내장, 뇌경색, 협심증 순으로 많았다. 국민건강보험공단(이사장 정형근) 건강보험정책연구원은 12일 연간 건강보험 진료비…

지난해 경남 함안군 성산산성(사적 67호)에서 발견되었던 고려시대 연꽃 씨앗이 싹을 틔운 지 1년 만에 찬란하게 꽃을 피워 많은 사람들이 신기해하고 있다. 연꽃 씨의 수명은 유난히 긴 편이지만 700년 동안 잠자던 씨앗이 발아하고 잎과 줄기의 성장을 거쳐 꽃으로 환생하는 일은 흔치 않다. 아라가야의 연꽃 (‘아라홍련’으로 명명됨)은 어떻게…

“김미영 씨는 현재 1차 치료제가 잘 듣지 않습니다. 2차 치료제를 적용해야 하는데 지금 새로운 류마티스 치료제의 임상시험이 진행 중입니다. 한번 참여 해보는게 어떨까요? 관심이 있으시면 자세하게 설명할 테니 한 번 들어보시고 생각해 보세요” 류마티스 관절염으로 치료중인 김미영(56, 가명) 씨는 ‘임상시험’이라는 말에 가슴이…

의약품 유통시장에서 제약사가 암암리에 약 판매를 도움받기로 하고 의사에게 돈을 주고받는 이른 바 리베이트를 근절하기 위한 정부의 정책이 하반기(7-12월)에 본격 시행된다. 올 10월에는 의약품 투명 거래를 위한 시장형 실거래가제도가, 11월에는 의약품 리베이트를 근절하기 위한 쌍벌제가 시행된다. 보건복지부는 23일 하반기부터 달라지는…

“웬만한 병증이라도 무조건 3차병원인 대학병원만 찾아서는 의사들이 정말 난치병이나 희귀병을 연구할 시간이 없습니다.” 대한병원협회 성상철 신임회장(사진)은 10일 취임 후 처음으로 기자들과 만나 이른 바 대학병원을 둘러싼 환자들의 쏠림현상이 해소돼야 우리나라 종합병원을 둘러싼 환경이 개선될 수 있다고 말했다. 성회장은 “우리 나라 병원은 1,…

임신부가 술을 마시면 태아에게 희귀 혈액암인 급성 골수성 백혈병이 발생할 확률이 높다는 연구 결과가 나왔다. 프랑스 파리 식품역학 연구 대학교의 폴 라티노 마르텔 박사팀은 임신부의 음주와 태아의 희귀 혈액암 발병에 관한 기존 연구 논문 21건을 분석했다. 이들이 연구한 두 가지 혈액암은 급성 골수성 백혈병과 급성 림프구성 백혈병이었다. 연구팀은…

만성골수성백혈병은 난치병 또는 불치병의 대명사로 알려져 있지만 약을 올바로 복용하기만 하면 기대수명이 최대 25년까지 연장되는 것으로 나타났다. 서울성모병원 혈액내과 김동욱 교수는 최근 서울 코엑스에서 개최된 ‘제1회 국제암엑스포’의 건강강좌에서 만성골수성백혈병 치료의 현 주소에 대해 강의하며 이러한 사실을 강조했다. 김교수는 결국 초기 단계에…

일양약품(사장 김동연)이 개발한 차세대 백혈병 치료제 ‘IY5511’이 인도와 태국에서 임상 2상 승인(IND)을 완료, 곧바로 임상시험을 개시한다.  2008년 식품의약품안전청으로부터 임상 1, 2상을 동시에 승인 받아 현재 국내에서 임상2상을 진행중인 IY5511은 이번 인도 및 태국의 임상승인으로 국제임상에 탄력을 받게 됐다. 향후 수개월…

미국에도 우리나라 스키나 봅슬레이 대표와 같은 ‘국가대표’가 있었다. 스노보드를 타기에는 할아버지 격인 37세의 나이. 게다가 간 이식을 받고 재활을 위해 몸부림쳤다. 미국스키스노보드협회의 예산 지원을 받을 수 없자 스스로 후원자를 모집하고 훈련에 매달렸다. 그에게는 스노보드에 대한 지독한 사랑과 함께 “장기이식을 받은 환자도 남들과 똑같이…