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희귀

박태준 회장 현장경영, 흉막섬유종의 원인?

70년대 건설현장서 석면 흡입한 탓일수도 13일 타계한 박태준 포스코 명예회장은 2001년 미국 코넬대학교 병원에서 흉막섬유종 수술을 받으면서 투병을 시작했다. 흉막섬유종은 폐를 둘러싸고 있는 두 겹의 막인 흉막(늑막)에 섬유세포가 증식해 생긴 종양이다. 악성, 즉 암인 경우 흉막 사이의 공간에 물이 고여서 숨쉬기가 힘들고 등과 가슴이 아픈…

고대 구로병원 송해룡 교수, ‘SBS 나눔대상’

장애와 희귀난치병 환아들에 도움 고려대 구로병원 정형외과 송해룡 교수는 6일 서울 목동 SBS사옥에서 열린 ‘제1회 SBS 희망내일 나눔대상’에서 공로상을 수상했다. 송해룡 교수는 SBS의 사회공헌 프로그램 ‘세상에서 가장 아름다운 여행’에 의료, 복지 등 각계 전문가들로 구성된 솔루션위원회에 초대 위원으로 참여해, 지난 2003년 5월 첫 방송…

“한국 대표하는 신약개발 회사로 성장할 것”

“11년째 항체 치료제 한 우물만 파면서 기술을 축적해왔어요. 늦어도 내후년부터는 실적이 급성장할 겁니다.” 이수앱지스의 최창훈 대표(51)는 “이 분야에선 국내 1위, 세계 수준에 근접하는 기술을 보유하고 있다”고 자신감을 나타냈다. 항체 치료제란 병원균 등과 싸우는 면역 단백질인 항체를 인체 외부에서 생산해 체내에 주사하는 제품을 뜻한다.…

'내가 언제?' 기억못하는 '섹스몽유병' 늘어

범죄에 악용될 소지도 있어 주의 필요 최근 영국에서는 남편이 섹스몽유병에 걸린 덕분에 오랜 소원이었던 임신에 성공을 한 여성의 스토리가 소개되면서 화제가 됐다. 뉴스의 주인공은 디 해리스라는 25세 영국 여성이다. 이 여성은 남편 대니얼과 함께 아이를 갖기 위해 18개월 동안 부단히 노력했으나 별 소용이 없었다. 결국 이들은 임신 관련 치료를…

당뇨병 환자들은 정기 진료 받는 게 좋아

스티브 잡스 사망…췌장암은 어떤 병?

애플의 창업주이자 전 CEO 스티브 잡스가 6일 향년 56세로 사망했다.   끊임없는 혁신과 도전을 통해 디지털 시대의 삶의 방식을 바꿈으로써 천재라는 평가를 받았던 그도 결국 병마를 이겨내지 못하고 이제 IT업계의 신화로 남게 됐다. 잡스는 2004년 췌장암 진단을 받고 수술을 한 뒤 2009년 간이식 수술까지 받는 등 개인적으로는 긴 투병생활을…

배다른 오누이 근친상간 · 유전병 우려…

헉! 한 사람 정자로 150명 인공수정 출산

인공수정 임신이 늘어나면서 수십 명의 배다른 형제 자매를 가지게 된 젊은이들이 늘고 있다고 5일 뉴욕타임스 등이 보도했다. 불임치료 병원들이 동일인에게서 기증받은 정자로 너무 많은 사람을 임신시키는 행태 탓이라고 한다. 미국 워싱턴에서 사회복지사로 일하는 신시아 데일리(48)는 7년전 기증정자를 통해 아기를 출산했다. 이들 부부는 아들이 언젠가…

혈관이 막히면서 손발 썩는 희귀질환

한화 이글스 송창식이 앓은 버거병은?

한화 이글스의 투수 송창식이 버거병을 극복하고 지난 21일 두산전을 승리로 이끌었다. 2004년 한화에 입단한 송창식은 2007년 버거병 판정을 받고 이듬해 유니폼을 벗어야 했다. 투수에게 치명적인 이 병을 이겨내고 지난해 재입단한 그는 이번에 귀중한 첫 승을 올렸다. 버거병이란 동맥 혈관이 막혀서 피가 제대로 통하지 않아 팔다리와 손끝, 발끝이…

녹차 추출물로 過인슐린증·종양 치료 효과

녹차, 유전병과 종양도 치료한다

녹차 추출물로 선천적 유전병인 과(過)인슐린증(hyperinsulinism)과 뇌종양을 치료할 수 있다는 연구 결과가 나왔다. 미국 도널드 댄포스 식물 과학 센터(Donald Danforth Plant Science Center)는 15일 이 연구센터의 토마스 스미스 박사와 필라델피아 어린이병원(The Children’s Hospital of…

의약 분업후 최대...연간 2조 1천억원 절감

내년 3월부터 약값 평균 17% 내린다

정부가 의약분업 이후 최대 규모의 약가 인하를 단행한다. 진수희 보건복지부 장관은 12일 약값의 대폭 인하와 제약산업의 체질 개선 및 글로벌 역량 강화 방안을 뼈대로 한 '약가제도 개편 및 제약산업 선진화' 방안을 발표했다. 그는 "내년 1월 시행을 목표로 관련 규정을 정비할 예정"이라면서 "정비가 끝나면  약값 부담이 연간  2조 1천억 원가량…

희귀병 발작야간혈색소뇨증 세계 유일 치료제

에쿨리주맙 치료환자 생존율, 정상인과 비슷

희귀질환인 발작야간혈색소뇨증(PNH) 치료제 에쿨리주맙의 효과가 좋다는 연구결과가 나왔다. 이 약으로 치료한 PNH 환자의 5년 생존율이 95.5%로 나타난 것. 이는 미국혈액학회에서 발간하는 ‘블러드(Blood)’ 온라인 판에 게재됐다. PNH는 밤에 적혈구가 파괴돼 그 속의 헤모글로빈이 빠져나오는 용혈 현상을 일으키는 희귀질환이다. 핏빛…

생명윤리위, “생명윤리법 저촉되지 않아”

배아줄기세포치료제 임상시험 첫 승인

우리나라에서 처음으로 배아줄기세포를 이용한 세포치료제 임상시험이 승인돼 시행된다. 배아줄기세포는 정자와 난자의 결합으로 만들어지는 수정란에서 채취한 줄기세포로 모든 조직의 세포로 분화할 수 있는 능력을 지니고 있으며 이론상으로는 무한정 세포분열을 할 수 있다. 부상이나 질병 등으로 조직이 손상됐을 때 배아줄기세포를 원하는 조직으로 분화시켜서…

제일병원 강인수 교수, 출생아 2%가 유전병

“유전병 막는 ‘착상전 유전진단법’ 지원해야”

박 모씨(33)는 5년 전 척추의 골격근이 점점 변하고 위축되는 희귀병인 척추성 근이양증을 앓는 첫아기를 출산 했다. 아픈 첫아이를 보며 둘째는 포기하고 있던 중 '착상 전 유전진단법'으로 건강한 아이를 가질 수 있다는 말에 희망을 가진 것도 잠시, 보험적용도 정부지원도 되지 않는다는 말에 좌절했다. 수 백 만원에 이르는 병원비를 감당할 수…

전문모금기관 한국의료지원재단 출범

가난한 환자 돕는 단일창구 생겼다

희귀난치성질환, 암, 백혈병 등 치료비 부담으로 고통을 겪는 저소득층 환자를 위해 성금 모금 및 기금을 조성해 지원하는 의료전문모금기관인 ‘한국의료지원재단’이 12일 출범했다고 한국환자단체연합회가 13일 밝혔다. 의료지원재단은 비영리 민간단체로 의료 취약계층 지원을 위한 모금사업과 공동모금 재원의 지원·평가 등을 주요 업무로 하며,…

호르몬 치료 듣지 않는 전립선암 환자에 효과

식약청, 전립선암치료제 '제브타나' 허가

호르몬 치료도 듣지 않는 전립선암 환자에게 도움이 될 수 있는 새로운 항암제가 식품의약품안전청의 허가를 받았다. 사노피-아벤티스 코리아는 항암제 신약 ‘제브타나’(성분명 카바지탁셀)가 식약청의 허가를 받았다고 12일 밝혔다. 제브타나는 항암화학요법 치료를 받은 후에도 전립선암이 재발해 나타나는 호르몬 불응성 전이성 전립선암 환자의 생존기간을…

한국환자단체연합회, 422명 설문조사

환자, 의사와 얘기할 때 ‘만족한다’ 10%

담당의사가 회진 중 환자에 머무는 시간은 2분 이내가 83.3%에 이르고 환자가 의사와 대면하는 시간에 느끼는 만족도는 9.3% 불과했다. 한국환자단체연합회는 3월 21일부터 4월 2일까지 암, 희귀난치성질환 등을 가진 환자 및 보호자 422명을 대상으로 의사, 간호사, 약사 등 병원인력에 대한 만족도 설문조사를 실시한 결과를 7일 발표했다.…

복지부, 보건의 날 맞아 유공자 203명 포상

서울대 지제근 교수, 국민훈장무궁화장 수상

제 39회 보건의 날을 맞아 서울대학교 지제근 명예교수(73)가 국민훈장 무궁화장을 수상한다. 보건복지부는 “7일 세종문화회관 세종홀에서 국민건강증진을 위해 노력해 온 지제근 명예교수 등 유공자 203명을 포상할 것”이라고 6일 밝혔다. 35년간 의과대학 교수로 재직한 지 교수는 보건의료기술정책심의위원회 위원장, 대한의학회장, 대한민국의학한림원…

김효철 원장, 송파에 전문의원 열어

“혈우병 환자, 예방요법으로 정상 삶 가능”

“어려서부터 예방요법으로 치료하면 충분히 정상인처럼 살아갈 수 있습니다. 보통 아이들처럼 넘어져서 무릎이 까지거나 하는 작은 상처는 알아서 낫기도 하지요. 물론 권투나 격투기처럼 과격한 운동은 힘들겠지만, 상처 없이 떳떳한 사회인으로 성장할 수 있는 밑거름이 됩니다.” 서울 송파구 풍납동에 혈우병 전문의원을 연 김효철 원장(68, 전…

5만2000명 대상, 41억원 경감 혜택

결핵환자, 의료비 절반만 내면 된다

앞으로 결핵환자는 진료비 또는 약값의 절반만 내면 된다. 나머지 절반은 정부에서 지원을 해준다. 국민건강보험공단은 4월 1일부터 결핵환자의 경제적 부담을 덜고 결핵 치료 성공률을 높이기 위해 진료비 절반을 지원하는 ‘결핵환자 의료비 지원 사업’을 시행한다고 29일 밝혔다. 대상자는 국민건강보험공단에 희귀 난치성질환자 본인부담금 산정특례로 등록된…

한국노바티스 “치료비 일부 무상 지원”

오말리주맙 성분, 도심 어린이 천식에 특효

오말리주맙 성분의 천식치료제가 특히 공기 오염이 심한 도심에 사는 어린이에게 더 큰 효과를 보인다는 연구결과가 나왔다. 미국 보스턴대 의대 수잔 스테인바흐 교수팀은 6~10세의 도심에 사는 천식 환자 419명을 두 그룹으로 나눠 한쪽에는 오말리주맙 성분을, 다른 한쪽에는 가짜 약을 투입했다. 오말리주맙 성분을 투여 받은 그룹의 천식 증상은…

복지부, 기본계획 발표...환자단체 반발

“대형병원 이용하면 약값 더 내야”

앞으로 가벼운 질환으로 대형병원을 이용하면 약값을 더 내야 한다. 그러나 동네의원을 이용하는 만성질환자에 대해서는 부담이 덜어지는 방안이 마련된다. 보건복지부 진수희 장관은 17일 “그간 의료기관의 역할이 현장에서 제대로 정착돼 있지 못했고 의료자원이 비효율적으로 활용 돼 건강보험 재정 압박요인으로 작용했다"면서 ”양질의 의료서비스를 제공하기…