장기에 스핑고미엘린 쌓이는 희귀병...신약 '젠포자임' 국내 허가

노벨파마, 소아희귀질환 권위자 서울대병원 채종희 교수 영입

아픈 이유도 모른 채 희귀 질환자 '진단 방랑'