아픈 이유도 모른 채 희귀 질환자 '진단 방랑'

노벨파마, 소아희귀질환 권위자 서울대병원 채종희 교수 영입

한 알에 47억원...FDA 최고가 혈우병 치료제 '헴제닉스' 허가