“돈이 없어 ‘마지막 가는 길’도 빨리 가신 것 같습니다. 비싼 약값 때문에 제대로 치료받지 못하신 것 같아 너무 죄송합니다”
말기에 접어든 암 환자에게는 효과가 있는 신약이 구세주나 다름 없다. 하지만 너무 비싼 약값 때문에 서민 환자들은 구경조차 할 수 없다. 환자나 가족들이 모인 환우회 사이트를 보면 “돈 없으면 치료도 못 받는 세상”이라는 글이 많이 올라와 있다. 한 폐암 환자의 가족은 “환자도 부자라야 마음껏 신약을 쓸 수 있다”면서 “평생 가족을 위해 고생하신 어머니(환자) 볼 낯이 없다”고 썼다.
주로 말기에 해당하는 암 환자들은 신약에 마지막 기대를 건다. 효과가 높다는 입소문이 나면 신약에 대한 갈망이 커질 수밖에 없다. 하지만 신약이 ‘그림의 떡’인 사람이 대부분이다. 일년에 억대가 넘는 약값 때문에 마지막 남은 재산인 집까지 팔아야 하기 때문이다.
암 치료제 뿐 아니라 희귀질환 신약들이 잇따라 출시되고 있지만, 그저 구경만 할 수밖에 없는 환자들이 많다. 대부분 건강보험 적용(급여)이 안 돼 비싼 약값을 감당할 수 없는 처지의 사람들이다.
고가의 항암제나 희귀질환 치료제 등에 대해 선별적으로 보험 적용이 가능하도록 한 위험분담제(RSA)가 도입됐지만 실효를 거두지 못하고 있는 실정이다. 위험분담 기간의 재계약 여부와 더불어 계약 종료 시에도 환자들이 계속 급여 혜택을 받을 수 있느냐의 여부도 논란의 중심에 서 왔다.
한시적으로 보험이 적용돼 그마나 한숨을 돌렸던 환자들이 다시 막다른 상황에 몰릴 수 있다. 다시 비급여로 전환되면 비싼 약값을 댈 여력이 없는 환자들이 대부분이기 때문이다.
암 환자가 생기면 가족 뿐 아니라 친지들도 극심한 고통을 겪게 된다. 항암치료의 고통을 지켜보는 것은 잠시 뿐, 이내 경제적 부담도 갖게 된다. 아들, 딸이 약값을 대기 어려우면 친척들에게도 손을 벌릴 수 있다.
외면할 수도, 그렇다고 마냥 도와줄 수도 없는 형편이다. 화목했던 집안이 암 환자가 생기면 갈등을 겪는 것도 이와 관련이 있다. 자녀의 경제적 부담을 걱정해 신약 치료를 거부하는 부모 환자는 더욱 안타깝게 한다.
신약을 급여화하려면 제약사와 건강보험심사평가원의 판단이 절대적이다. 심평원은 약제급여평가위원회를 통해 해당 약품의 임상적 측면의 유용성과 필요성을 검증한다. 제약사에서 제시한 가격에 대해 효과 대비 비용도 따진다. 약값이 너무 비싸 효과에 비해 경제적인 효율성이 떨어지면 보험 적용이 미뤄진다. 국민의 세금으로 운영되는 건강보험의 재정도 감안해야 하기 때문이다.
이런 행정절차도 시간이 오래 걸린다. 한시가 급한 암 환자와 가족들의 속은 시커멓게 타들어 갈 수밖에 없다. 다발골수종 등 희귀질환 환자도 마찬가지이다. 국내에서 매년 다발골수종으로 진단 받는 환자는 1000여 명, 사망자는 700명에 이를 만큼 위험한 질환이지만 표적치료제는 초고가약에 속한다.
표적치료제를 눈앞에 두고 돈이 없어 사용하지 못하는 환자의 절망감은 이루 말할 수 없을 것이다. 건강보험 재정을 효율적으로 운영해 생명이 위급한 환자가 약값 혜택을 받을 수 있게 해야 한다는 목소리가 커지고 있다.
까다로운 급여기준을 개선하고 단계적인 급여화가 필요하다는 주장도 설득력을 얻고 있다. 심평원도 의약품 경제성 평가의 효율성을 높여 신속한 평가가 이뤄질 수 있도록 다양한 방안을 검토하고 있다고 한다.
환자의 목숨도 부자와 서민으로 갈리는 세상은 없어져야 한다.
다른 나라에서는 임상을 거쳐 이미 사용되는 약들입니다. 저희도 하루빨리 부작용과 재발 걱정없이 빨리 쓸 수 있게 도와주세요. 가족들은 하루하루가 불안합니다.
당연하지. 그러니 일 열심히 해 돈 벌어. 이게 원동력이 되도록.
검토만 하고 있지 말고,, 빨리 결정해서 급여되도록 해야하고, 그리고 결정이 된다해도 시행하는데 몇달씩 걸리지 말고 즉시 시행되도록 해야 할 필요가 있다.