정국은 “아픔을 겪고 있는 어린이들에게 조금이나마 보탬이 되길 바란다”며 “어린이들이 건강하게 웃을 수 있기를 응원한다”고 말했다.
어린 환자들은 생사를 넘나드는 처치와 수술 등으로 지칠 뿐 아니라 교육 등에 공백이 생겨 여러 어려움을 겪는다. 서울대어린이병원은 전국 각지에서 온 중증희귀난치질환, 소아암, 백혈병 아동 환자들을 치료하고 있는데, 질병을 넘어 아동 환자와 가족들이 겪는 어려움을 극복할 수 있도록 통합케어를 실천하고 있다.
1999년 어린이병원학교를 열었고, 꿈틀꽃씨 쉽터를 개소해 통합케어센터를 운영하고 있다. 이 센터에서는 환자와 가족을 대상으로 교과 학습 및 교육, 상담, 정서치료 및 지지활동, 이벤트, 힐링 및 특별활동 프로그램, 봉사자들과의 교류 등을 지원하고 있다.
소아청소년 대상으로 완화의료서비스도 제공하고 있다. 치료 과정 전반의 어려움을 해소하고 삶의 질을 높이는 서비스다. 필요한 가정에 의료진이 방문해 관리하는 소아재택의료서비스도 시행 중이다.
국내 출산율이 크게 떨어졌지만 미숙아 생존율, 중증희귀난치질환·소아암·백혈병 완치율이 향상되면서 이러한 서비스를 필요로 하는 수요는 커지고 있다.
어린이병원은 운영할수록 적자를 보는 구조다. 통합케어센터 사업은 후원 없이 유지되기 어렵다. 최은화 서울대어린이병원장은 “아이들의 건강을 돌보는 것은 그 아이의 평생을 결정하는 것과 같아서 후원은 미래와 희망에 대한 투자이자 지친 가족들에게는 안도감과 평안을 선물해 주는 것”이라며 “후원의 뜻을 잘 살려 아이들을 건강하게 집으로, 학교로, 그리고 가족과 친구들에게 돌려보내도록 어린이병원의 모든 구성원이 최선을 다해 노력하겠다”고 말했다.
