당정은 최근 ‘중증·희귀질환 치료 지원 강화를 위한 정책 간담회’를 열고 예산 협의를 거쳐 요양병원 건립을 추진한다고 밝혔다. 건축비 등으로 예산 120억 가량을 2년에 걸쳐 지원하고 추후 확대한다는 내용이다.
션은 “최근 3년간 지속된 코로나19와 오랜 전쟁, 인플레이션으로 인건비와 원자재 값이 급격히 올랐지만 기부금은 급속도로 줄어 모금을 통한 요양병원 건립 자금을 마련하는데 어려움을 겪었다”면서 “중증 희귀질환 환우와 가족이 24시간 간병에서 벗어나 평범한 삶을 살 수 있도록 정부에도 지원해달라”고 촉구했다.
션은 2014년 미국에서 시작된 아이스버킷 챌린지를 2018년 국내에서 활성화시키며 즐거움을 결합한 ‘펀네이션’ 문화를 만들었다. 스포츠 및 강연을 통해 루게릭병에 대한 관심을 높이고, 대중 참여를 주도하고 있다.
그는 전날 루게릭요양병원 건립을 위해 5150만원을 기부했다. 최근 경남 통영에서 개최된 통영 철인 3종 경기에서 수영 1.5km, 사이클 40km, 달리기 10km까지 총 51.5km 완주에 성공했다. 1m 거리당 1000원 기부를 목표로 삼아, 5150만원을 승일희망재단에 쾌척했다. 런 도네이션으로 2016년 4월 국내 최초 어린이재활병원이 완공됐으며, 박승일 전 농구코치와 함께 승일희망재단 공동대표직을 수행하고 있다. 루게릭요양병원 건립을 비전으로 현재까지 5억여원 넘는 금액을 기부했다.
션은 기부왕이다. 다양한 기부 문화를 퍼뜨리고 있다. 매년 독립유공자 후손 주거 개선, 화보 수익금 기부, 국내외 어린이 후원, 연탄배달 봉사활동 등을 해오고 있다.
루게릭병은 운동신경세포만 선택적으로 사멸하는 질환이다. 대뇌 겉질의 위운동신경세포와 뇌줄기 및 척수의 아래운동신경세포 모두가 점차적으로 파괴되는 병이다. 서서히 진행되는 사지 위약 및 위축으로 시작돼 결국 호흡근마비로 수년내 사망에 이르는 치명적인 질환으로 알려져있다.