최근 최고시청률 17.5%를 찍으며 유종의 미를 거둔 국내 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’는 자폐 스펙트럼 장애를 가진 발달장애인을 자립심 강하고 유쾌한 인물로 그렸다. 현실에도 우영우 같은 발달장애인은 존재할 수 있지만 그렇지 않은 장애인이 훨씬 많다.
보건복지부가 6일 발표한 ‘2021년 발당장애인 실태조사’에 의하면 국내에 등록된 발달장애인은 총 25만2000명이다. 2018년보다 1만8000명 증가한 수치로, 지속적으로 늘어나는 추세다. 전체 발달장애인 중 21만9000명은 지적장애인, 3만2000명은 자폐성 장애인이다.
장애가 발견되는 시기는 자폐성 장애 3.1세, 지적장애 7.9세로 평균 7.3세였다. 장애 진단 시기는 자폐성 장애 4.6세, 지적장애 12.8세로 평균 11.8세였으며 자폐성 장애는 대부분(93.7%) 10살 이전 진단을 받았다. 장애 등록 시기는 자폐성 장애 7.1세, 지적장애 19.3세로 평균 17.7세였다.
최종 학력은 고등학교 재학·졸업자가 38.6%(이 중 특수학교 비율은 42.5%)로 가장 많았고 초등학교(22.6%), 중학교(14.6%) 순이었다. 12세 미만일 때 어린이집 이용 경험은 85.3%였다.
건강 상태는 전반적으로 좋지 않다는 응답이 36.4%였다. 정신과 약물 복용 비율은 37.7%였는데 지적장애인은 뇌전증으로 약을 먹는 경우가 많았고 자폐성 장애인은 행동문제로 복용 중인 경우가 많았다. 만성질환 유병률은 54.4%로 정신병(30.0%), 고혈압(10.3%), 치과 질환(9.0%), 당뇨병(8.6%), 우울증(7.4%) 순으로 많았다.
모든 일상생활에서 도움이 필요한 발달장애인은 22.5%(지적 21.3%, 자폐성 30.5%)였고, 의사소통이 거의 불가능한 비율은 18.4%(지적 17.1%, 자폐성 27.5%)였다. 자신의 신체를 해치는 행동(30.6%), 물건을 파괴하거나 빼앗는 행동(22.3%), 타인을 위협하거나 괴롭히는 행동(20.9%) 등이 혼자 일상을 보내기 어려운 이유들이었다.
의사결정은 타인에 대한 의존도가 높았다. 자신의 미래를 결정해야 할 18세 이상이 됐을 때 자신의 의사를 표현하는 비율은 61.0%였고, 주된 의사결정을 스스로 하는 경우는 28.6%였다. 발달장애인이 미래에 대해 갖는 걱정은 혼자 남겨진다는 두려움(33.4%), 건강(22.5%), 일상생활 지원 및 돌봄(21.7%), 재산 마련 및 생활비(10.0%) 순이었다.
15세 이상 발달장애인의 20.3%는 취업 상태였다. 장애인 보호작업장(30.9%), 장애인 근로사업장(9.3%) 등 장애인 직업재활시설 취업 비중이 높았다.
발달장애인을 돌보는 사람은 부모가 78.6%(모 66.2%, 부 12.4%)로 가장 많았다. 코로나 기간에는 지역사회시설과 교육시설 이용이 어려워 돌봄에 불편이 있었던 것으로 나타났다. 발달장애인 가족으로서 겪는 어려움은 보호자 사후에 대한 막막함(34.9%), 미래에 대한 막연한 불안감(12.2%), 발달장애인의 건강 악화(6.9%), 경제적 부담(6.8%) 순이었다.
최근 1년간 가장 많이 이용한 복지사업은 장애인연금(76.3%), 발달재활서비스(44.2%), 장애아동수당(36.2%), 장애인 활동지원서비스(26.3%) 순이었고 가장 많이 이용한 복지시설은 주간·방과 후 서비스 제공기관(18.8%), 장애인복지관(18.1%), 장애아전문·통합어린이집(15.1%), 장애인주간보호시설(7.3%) 등이었다. 발달장애인에게 가장 필요한 사회 및 국가 지원은 소득보장(48.1%), 의료보장(16.0%), 주거보장(6.7%), 고용보장(5.8%), 안전한 생활 보장(5.1%), 활동지원 보장(4.6%) 순이었다.
정부는 이번 실태조사를 반영해 돌봄 서비스를 보강할 계획이다. 주간활동서비스 제공시간은 하루 최대 8시간으로 늘리고, 돌봄 공백이 생기지 않도록 ‘발달장애인 긴급돌봄 시범사업’을 내년 4월 신규 도입한다. 최중증 발달장애인 대상으로는 24시간 돌봄 체계를 구축할 계획이다.
