“가족에게 미안해요…”
꼭 이런 선택을 해야 했을까… 30대 엄마가 마지막 남긴 말은 “미안하다”였다. 발달장애 아이와 함께 세상을 떠난 엄마가 또 나왔다. 이런 비극적인 일이 매년 수차례 반복되고 있다.
A(32)씨는 24일 자폐 스펙트럼 장애가 있는 아들과 끝내 눈을 감았다. 그는 가족에게 “미안하다”는 내용의 유서를 남긴 것으로 알려졌다. 아이는 일반 어린이집을 다녔고 장애 관련 등록을 하지 않았다. 상담이나 지원도 받지 않았다. 그는 현실을 인정하고 싶지 않았을지도 모른다.
아이는 자폐 진단을 받은 지 얼마 지나지 않았다. 언어 발달 등이 또래보다 늦어 병원에 갔다가 ‘충격적인’ 자폐 판정을 받았다. 엄마는 이 과정에서 극심한 우울증을 겪었을 가능성이 있다. 우울증은 강한 스트레스가 갑자기 가해지면 발생할 수 있다. 뇌의 신경전달에 이상이 생겨 본인의 생각과 달리 극단적인 선택도 할 수 있다.
아이가 발달장애로 태어난 것은 부모의 책임이 아니다. 하지만 자책감으로 괴로워하는 사람들이 많은 게 현실이다. 한 50대 말기 암 환자는 “다음 생에는 좋은 부모를 만나라”는 유서를 남긴 후 극단적 선택을 시도했다가 실패했다. 하지만 20대 딸(지적 장애 3급)을 살해한 혐의로 구속기소되어 재판을 받고 있다. 갑상선 말기 환자인 그는 남편과 이혼하고 딸과 단둘이 살면서 극심한 경제적 어려움을 겪었다.
우리나라는 세계 10위권 경제 강국의 위상과 달리 장애인에 대한 국가적 돌봄 체계가 미흡하다는 지적을 받고 있다. 미국, 유럽에서 살다 온 장애인 부모는 열악한 국내 환경에 좌절한다. 발달장애를 가진 아이의 부모는 암울한 미래에 우울증을 겪는 경우가 적지 않다.
발달장애는 인지기능 발달의 지연, 몸 움직임 이상 등으로 인해 나이에 맞게 성장하지 못한 상태를 모두 의미한다. 발달장애의 원인은 뇌 손상, 각종 신체 질환 등 여러 요인이 복합적으로 관여한다. 부모는 아이의 발달장애가 자신의 탓이라고 지나치게 자책하지 말아야 한다. 운동 발달장애의 흔한 원인은 뇌성마비, 정신지체, 근육 질환 등이 있고 언어 발달장애의 원인은 자폐 스펙트럼 등이다.
전국장애인부모연대는 “발달장애인 지원서비스 및 정책의 부족으로 인해 부모가 발달장애 자녀를 살해하거나, 극단적 선택을 하는 비극적인 사건이 매년 수차례 반복되고 있다”면서 발달장애인 24시간 지원체계 구축을 주장하고 있다. 이들은 “더 이상 장애인, 발달장애, 중증장애 가족들의 아픔이 대물림되지 않도록 최소한 낮 시간 만이라도 지원 체계를 만들어 달라”고 호소하고 있다.
장애 자녀를 둔 부모들은 희망이 보이지 않는 암울한 미래에 더 좌절하고 있다. 발달장애는 이제 가족이 전적으로 떠안아야 할 문제가 아닌 우리 사회와 국가가 책임져야 하는 구조적 문제다.
최근 ‘우영우’ 열풍은 허구의 드라마일 뿐이다. 대부분의 발달장애는 혼자서 정상 사회생활이 어렵다. 부모가 나이 들어도 24시간 뒷바라지를 해야 한다. 아이의 미래를 위해 부모가 경제활동을 할 수 있게 “최소한 낮 시간 만이라도 지원해달라”는 목소리에 귀를 기울여야 할 때다.