영화속 김명민 루게릭병 불치병아냐

본인의 의지와 주변의 관심이 중요

손과 발이 마비돼 휠체어를 타야하고 혀 근육이 마비돼 대화, 먹는 것도 힘들다.

하지만 정신은 멀쩡하다. 루게릭병의 증상이다. 배우 김명민이 루게릭병 환자 연기를

위해 20kg까지 감량했다는 영화 ‘내 사랑 내 곁에’가 개봉을 앞두고 루게릭병에

대한 관심도 높아지고 있다.

루게릭병은 1930년 미국의 유명한 야구선수 루게릭이 이 병으로 사망하면서 알려진

것으로 정식 명칭은 ‘근위축성측삭경화증(ALS)’이다. 이 병은 운동신경계만 선택적으로

손상되는 신경계 퇴행성 질환으로 손, 발, 혀, 목, 호흡 관장 근육 등이 점점 약해지는

병이다. 인종에 상관없이 10만 명 가운데 한 두 명이 루게릭병에 걸리고 50대 이후의

연령대에서 많이 발생한다. 현재 국내에는 약 1000명의 루게릭병 환자가 있는 것으로

추정되고 있다.

루게릭병은 병의 시작 부위에 따라 발생당시 증상이 환자마다 다를 수 있다.

병이 시작되는 부위는 크게 뇌간, 팔, 몸통, 다리로 구분되며 각각 △발음장애, 삼킴

장애 △글쓰기 장애, 수저질 장애 △오래서있기 힘든 증상 △걷기 장애, 계단 오르기

장애 등이 나타난다. 공통적으로는 근육이 마르고 툭툭 튀는 증상이 나타난다. 또

근육이 망가지고 있지만 감각이 없으며 한쪽 손에서 반대쪽 손으로 퍼지는 현상이

나타난다. 이런 증상이 나타날 때는 병원을 찾아 정밀 검사를 받아봐야 한다.

루게릭병은 그 진행이 빨라 발병한지 3~5년이 지나면 인공호흡기와 다른 사람에 의존해야

한다. 아직까지 루게릭병을 완치시킬 수 있는 치료법은 개발되고 있지 않지만 그

진행정도를 완화시킬 수 있는 연구들은 활발하게 진행중이다.

“루게릭병은 불치병이 아닌 희귀난치병”

루게릭병을 치료하기 위한 유일한 치료약물로는 미국 식품의약품안전청이 공인한

릴루졸(Riluzole) 뿐이다. 따라서 신규 약물, 줄기세포 치료 및 유전자 치료법 등

새로운 치료법을 개발하기 위한 많은 연구들이 진행중이다.

루게릭병의 진행을 늦추는 치료로 신경보호치료(EPO 치료)가 있다. 현재 한양대병원

루게릭병 클리닉에서는 150명을 상대로 임상시험을 마쳤다. EPO는 콩팥에서 생성되며

적혈구의 생성을 증가시키는 기본적인 매개체로 그동안 빈혈치료제로 사용돼 왔으나

최근 신경보호효과가 입증되면서 신경계 질환 치료에 이용되고 있다. 한양대병원

신경과 김승현 교수팀은 EPO 치료가 루게릭병의 진행을 막는 효과가 있음을 쥐 실험을

통해 밝혀냈으며 2007년 ‘유럽신경과학회지(European Journal of Neurosicience)’에

발표했다.

또 ‘환자 본인의 골수에서 채취한 성체줄기세포를 이용한 치료 임상’도 활발히

진행되고 있다. 김 교수팀은 40명의 환자를 상대로 임상시험을 마쳤으며 환자에게서

얻은 성체줄기세포는 신경염증반응 등이 건강한 사람의 성체줄기세포보다 기대치가

떨어져 그 효과가 더 약하다는 결론을 내렸다. 이 치료법과 관련한 논문은 ‘대한신경과학회지’

최신호에 발표됐다.

김승현 교수는 “루게릭병 치료를 위해 여러 가지 치료법과 함께 병의 진행이

느려지는데 도움이 되는 식사요법도 병행하고 있다”며 “비타민 C, E가 풍부한 신선한

야채와 과일을 많이 먹는 것이 좋다”고 말했다.

그는 또 “루게릭병 환자들은 정신과 오감은 살아 있기 때문에 호흡기 관리 및

영양 관리, 약물치료 등을 통해 10년 이상 호흡기에 의존하며 투병할 수 있는 불치병이

아닌 희귀난치병”이라며 “병에 대한 충분한 이해를 통해 환자를 지지해주고 도움이

돼줘야 한다”고 설명했다.

박양명 기자 toann@kormedi.com

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