국가관리 지정했지만… 희귀질환 환자 눈물 닦아줄 수 있을까?

[사진=Grycaj/shutterstock]

희귀병 환자들은 이중, 삼중의 고통을 겪는다. 가장 큰 부담 중의 하나가 치료비, 약값 문제다. 환자 수가 적다보니 건강보험이 안 돼 막대한 의료비에 절망한다. 가족들이 사는 집까지 파는 사람도 있다.

보건복지부가 희귀질환의 진단-치료 지원 및 의료비 부담을 덜어 주기 위해 91개 질환을 국가관리대상 희귀질환으로 추가 지정한다고 16일 밝혔다. 이로써 정부가 관리하는 희귀질환은 926개에서 1,017개로 확대된다.

이번에 추가 지정된 성인발병 스틸병의 경우 국내 환자가 1,400여 명에 불과하다.  발열, 피부발진, 관절통 등을 보이는 염증성 질환으로 소아 류마티스 관절염과 증상은 유사하나 성인에서 발병한다.  소아 류마티스 관절염을 처음 보고한 영국의사 스틸 경의 이름을 빌려 명명된 질환이다.

정부는 환자가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환에 대해 희귀질환으로 지정해 오고 있다.  2018년 9월 처음으로 926개 희귀질환을 지정했으나 추가 지정을 해달라는 주장이 계속 제기되어 왔다.

이번 희귀질환의 확대-지정으로 환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있다. 과중한 의료비 부담을 완화할 수 있을 것으로 기대된다.

이번에 신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 2020년 1월부터 적용될 예정이다. 정부는 희귀질환자의 의료 접근성과 진단 및 관리의 연계 강화를 위해  권역별 희귀질환 거점센터를 지난해 4곳에서 올해 11곳으로 늘려 운영하고 있다.

보건복지부 질병관리본부 관계자는  “이번 희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단-치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 하겠다”면서 “희귀질환 연구, 국가등록체계 마련 등도 충실히 수행해 나갈 예정”이라고 밝혔다. 이번에 지정된 희귀질환 목록과 희귀질환자 지원사업에 대한 상세한 내용은 보건복지부 홈페이지 및 희귀질환 헬프라인에서 확인할 수 있다.

하지만 희귀질환은 환자 수가 워낙 적어 건강보험이 안 되는 신약이 많다. 막대한 약값을 대느라 가족들의 경제적 희생이 따를 수밖에 없다. 신약이 건강보험에 등재되기 위해서는 경제성을 따지는 등 복잡한 절차가 필요하다.  지금 건강한 사람이라도 언제든지 환자가 될 수 있다. 희귀질환 환자에 대한 따뜻한 시선이 더욱 필요할 때다.

김용 기자 ecok@kormedi.com

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