다발성 경화증 환자 가족 “3명 중 1명 경제적 어려움 호소”

[사진=fzant/gettyimagesbank]
다발성 경화증 환자 가족 3명 가운데 1명이 11년 이상의 장기간 간병을 하고 있으며 경제적으로 영향을 받은 것으로 나타났다.

머크(Merck KGaA)는 독일 베를린에서 열린 제34차 유럽 다발성 경화증 치료연구학회(ECTRIMS)에서 이 같은 결과가 담긴 다발성 경화증(MS) 가족 설문 조사 결과를 발표했다.

다발성 경화증 환자의 가족 1050명을 대상으로 실시된 설문 조사 결과 응답자의 절반 가까이(48%)가 35세 이전에 다발성경화증(MS) 간병을 하게 됐으며, 3명 중 1명 가까이는 간병 기간이 11년 이상인 것으로 나타났다.

다발성 경화증 간병이 간병인의 정서적/정신적 건강과 신체적 건강에 영향이 미쳤다고 답변한 간병인은 각각 43%와 28%에 달했다.

설문 답변자 34%는 다발성 경화증 간병으로 경제적으로 영향을 받았으며, 답변자 3분의 1 이상(36%)은 직장을 쉬어야 했고, 이로 인해 이들 중 84%는 간병 때문에 직장 생활은 물론 경력에까지 영향을 받은 것으로 나타났다.

간병인 단체나 환자 단체와 협력해 간병을 하는 과정에서 생기는 문제에 대처하고 있다고 답한 간병인은 전체 답변자의 15%에 불과한 것으로 나타났다.

국제간병인연맹(IACO) 나딘 헤닝슨 이사회 의장은 “다발성 경화증은 환자와 환자를 돌봐 주는 가족을 포함한 간병인 모두에게 일상생활을 유지하는데 상당히 좋지 않은 영향을 미치는 질환”이라며 “간병인은 질환의 진행과 함께 긴 치료 기간 동안 느끼는 책임 부담이 점차 증가한다”고 말했다.

이어 나딘 헤닝슨 이사회 의장은 “간병인은 신체적, 정서적 건강은 물론, 자신의 경제적 상황과 고용 상황에 까지 크게 영향을 받는다고 느낄 수 있다”며 “많은 젊은 사람들이 종종 자신의 인생에서 가장 중요한 시기에 간병인이 되어 환자를 돌보게 될 수 있음을 이번 설문 조사 결과를 통해 확인하게 됐다”고 말했다.

앤드류 패터슨 머크 바이오파마 신경학/면역학 사업부문 글로벌 대표는 “이번 유럽 다발성경 화증 치료연구학회(ECTRIMS)에서 발표된 설문 연구 결과 등을 통해 다발성 경화증 간병인과 환자에게 더욱 효과적인 도움을 줄 수 있는 방안을 찾을 수 있기를 바란다”고 말했다.

한편, 이번 설문 조사 보고서(Living with Multiple Sclerosis: The Carer’s Perspective)는 국제간병인연맹(IACO) 및 7개국(미국, 캐나다, 영국, 프랑스, 독일, 이탈리아, 스페인)에서 다발성 경화증(MS) 환자 1050명의 경험 알리기에 나서고 있는 Eurocarers와 협력해 진행됐다.

송영두 기자 songzio@kormedi.com

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