말기 암 환자의 눈물 “돈 없는 암 환자는 죽어야 하나요?”

[고가 신약, 환자가 죽는다 ③] 사회적 합의는 곧 돈이다

효과가 우수하고 부작용은 적은 고가 신약은 말기 암 환자의 마음을 더 아프게 한다. 신약은 상태가 호전돼 삶을 유지할 수 있다는 희망을 준다. 하지만 돈이 없으면 약을 쓸수 없는 현실에 억장이 무너진다.

대부분의 말기 암 환자가 처한 현실이다. 이를 위해 고가 신약에 대한 환자 접근권에도 인권 원칙 정립이 필요하다는 목소리가 높아지고 있지만 현실은 녹록치 않다.

환자 단체를 통해 여러 대안이 제시되고 있지만 대한민국 사회 구성원의 합의가 필요하다는 여론이 우세하다. 실제로 한국환자단체연합회가 제안한 신속 건강보험 등재 제도를 놓고 약학계, 제약 업계, 시민사회 등 대부분이 공감하면서도 신중한 접근을 요구했다. 즉, 사회적인 합의가 전제돼야 한다는 주장이다.

사회적 합의가 필요한 이유는 무엇일까. 돈 문제가 걸려 있다. 신속 건강보험 등재 제도는 국민건강보험이라는 거대한 전 국민 의료 보험 체계를 활용하는 제도이기에 국민의 동의가 반드시 필요하다는 게 전문가 의견이다.

이화여대 배승진 약학 대학 교수는 “생명과 직결된 신약임을 전제하면 많은 사람이 항암제에 우선순위를 둘 수 있겠지만, 건강보험료를 더 내야 한다는 다른 전제에서는 반대하는 의견이 있을 수 있다”고 지적했다.

말기 암 환자나 희귀 질환 환자를 대하는 반응은 “안타깝다”, “정부가 도움을 줬으면 좋겠다” 등의 반응이 대부분이다. 또 효과 좋은 면역 항암제나 희귀 질환 치료제에 대해 국민건강보험 급여를 보장해줘야 한다는 여론도 상당하다.

하지만 정부가 국민건강보험을 이용해 이들을 지원하고 고가 치료제에 대한 보험 급여를 보장해 건강보험료가 인상된다면 상황은 달라진다. 이런 부분에서 반대하는 사람이 분명 있다는 게 배 교수의 지적이다.

보건복지부도 돈이 문제라는 입장이다. 보건복지부 곽명섭 보험약제과 과장은 “가장 핵심은 가격이다. 국민건강보험 재원이 한정된 상황에서 국민적인 합의가 필요한 상황”이라면서 오히려 “제약사가 이 제도에 얼마나 찬성할지 의문”이라고 반문했다.

곽명섭 과장의 우려처럼 제약 업계는 신속 건강보험 등재 제도 취지에는 공감했지만 구체적인 부분은 조율과 합의가 필요하다고 선을 그었다 오히려 기존 경제성 평가 기준을 낮춰 주는게 현실적이라는 입장도 덧붙였다. 약가를 인상해주는 것이 현실성 있는 대책이라는 주장이다.

한국 약가 제도의 근간은 경제성 평가다. 경제성 평가는 신약의 유효성(가치)과 경제적 지표(가격)를 따져 신약 약가를 결정하는 제도다. 그러나 임경화 한국얀센 상무는 “한국의 경제성 평가는 신약 가치를 충분히 반영하지 않고 있다”고 주장했다.

임 상무는 “(신약 가치를 반영하지 않아) 글로벌 본사에서 약가를 승인받지 못하거나 오래 걸리는 것은 물론 보험 급여 신청도 늦어지고 승인 기간도 늘어난다”며 “한국 신약 보험 급여율은 29%에 불과하고 그 기간도 경제협력개발기구(OECD) 국가 평균(245일)의 두 배가 훨씬 넘는 602일에 이른다. 경제성 평가 기준 평균 값을 현실화하는 것이 고가 신약에 대한 환자 접근성을 높이는 것”이라고 강조했다.

암시민연대 최성철 대표는 “운 좋게 보험 급여가 된 고가 신약의 경우 환자가 저렴하게 약을 쓸 수 있지만 그 전까지는 돈이 없어 약을 쓸 수 없는 상황”이라며 “무한하지 않은 건강보험 특성상 모든 신약 보험 적용이 불가능하다는 것은 알고 있지만 환자가 운에 따라 생사가 갈려서는 안 된다”고 항변했다.

[사진=JaaoKun/shutterstock]

    송영두 기자

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