희귀 암 환자 “임상 시험 규제부터 낮춰 달라”

시민, 환자의 보건의료 연구 참여 효과를 논의하는 세미나에서 희귀 암 환자들이 “임상 시험 규제부터 낮춰 달라”고 요구했다.

정춘숙 더불어민주당 의원, 국민건강임상연구 코디네이팅센터는 오늘 26일 국회 의원회관에서 ‘환자 중심의 보장성 강화 정책과 공익적 임상 연구 추진 전략’ 세미나를 공동 주최했다.

오주환 서울대학교 의과 대학 교수는 2012년 발족한 ‘국민 참여 위원회’ 사례를 소개했다. 일반 시민이 국민 참여 위원회 제도를 통해 보건의료 정책 결정에 참여한 우수 사례를 발표한 것. 해당 사례는 2015년 미국 국제 개발처 보고서, 2016년 보건의료 학술지 ‘랜싯’에 모범 사례로 실리기도 했다.

그러나 토론에 나선 안기종 한국환자단체연합회 대표는 “국민 참여 위원회 사례를 오늘 처음으로 정식 발표에서 들어봤다”며 “우리나라 보건의료 정책 참여는 환자보다 오히려 시민 참여에 보편화된 듯하다”고 말했다.

안기종 대표는 “환자들은 정책 기관에서 요구하는 전문 지식에 대한 답변보다 현장에 관한 아이디어를 더 많이 갖고 있으나 정책 과정에 충분히 활용되고 있지 못 하다”고 말했다.

정책과 현장의 격차는 플로어 질문에서 더욱 명확히 드러났다. 자신을 “한국 신경내분비종양 환우회 회장이자 췌장암 말기 환자”라 밝힌 질문자는 “치료제에 대한 임상 시험을 받고 싶지만 규제로 인해 불가능한 상황”이라고 했다. 해외에서 치료를 받은 환자들이 치료제의 효과성을 주장하고 있지만 환자 단체의 목소리가 정책에는 반영되지 못 하고 있다는 지적이다.

사이먼 드니그리 영국 국립보건연구원 연구 책임자는 “시민의 임상 연구 참여가 활발한 영국에서도 환자의 직접적인 요구가 정책 결정에 반영되지 않는 사례가 있다”며 “그럴수록 환자의 목소리가 많이 반영될 수 있는 장을 마련해야 한다”고 했다.

이영성 한국보건의료연구원 원장은 “현장에 필요한 정책의 효과성을 입증하기 위해 병원 의료 자료를 활용해야 하지만 이 과정에서 다소 저항이 있다”고 답했다. 이 원장은 “의료 자료를 공익 임상 연구에 우선 활용할 수 있도록 소비자 단체, 환자 단체가 협조해주시길 부탁드린다”고 했다.

또 이영성 원장은 “임상 연구 진행을 위한 예산은 있지만 시민과 환자의 참여를 유도하기 위한 자원은 부족”하다며 “정부에서 관련 제도를 조금만 열어준다면 현장 수요 조사를 위한 인력, 예산을 확보할 수 있다”고 했다.

맹미선 기자 twilight@kormedi.com

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