“치료 격차를 줄이자” 혈우인의 날 행사 열려

한국코헴회, 15일 반포지구에서 개최

 

한국코헴회(KOHEM : Korea Hemophilia Association)는 15일 오전 11시 서울 한강

반포지구에서 ‘세계 혈우인의 날’ 행사를 열었다. 이날 행사는 세계혈우연맹(WFH)이

혈우병과 선천성 출혈 질환에 대한 인식을 높이기 위해 매년 4월 17일 전 세계에서

진행하는 기념행사의 하나로 한국에선 이틀 앞당겨 치렀다.

세계혈우연맹이 발표한 올해 슬로건은 “치료의 격차를 줄이자”(Close the Gap).

세계 출혈질환 환자의 75%가 적절한 치료를 받지 못하는 상황을 개선하자는 의미다.

한국코헴회 김동관 회장은 기념식에서 “세계 인구 1000명 중 1명은 혈우병을

포함한 출혈질환을 가지고 있는 것으로 추정되지만 이중 75%는 제대로 치료를 받지

못하고 있다”면서  “ 코헴회는 혈우병을 사회에 널리 알리고, 치료의 격차를

줄여나가는 사업을 꾸준히 펼쳐나갈 것”이라고 말했다.

이날  행사는 전국의 환우와 가족, 의료진 등이 참석해 사전 마당, 기념식,

이야기 마당 등의 순으로 진행됐다. 기념식 후의 메인 이벤트는 ‘희망 화분 전하기’.

혈우병 환우들과 가족들이 혈우인과 비혈우인의 화합을 상징하는 한국 코헴회 로고를

화분으로 채워 꽃 로고를 만들었다. 이야기 마당에서는 혈우병 어린이들이 자신들의

꿈을 말하는 시간을 가졌다. 강현수(16)군은 “혈우병은 우리 몸을 더 아낄 수 있게

만들기 때문에 장점이 될 수 있다”면서 “아픈 몸이지만 축구선수가 된다는 꿈을

이루고 싶다”고 말했다.

혈우병은 선천적으로 혈액 내에 피를 굳게 하는 응고인자가 부족해서 발생하는

출혈성 질환을 말한다. 국내에 5000여 명의 환우가 있을 것으로 추산되지만 등록된

사람은 2100여 명에 머물고 있다.

조홍석 기자 greatjohs@kormedi.com

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