‘강직성 척추염’ 환자 60%, “정상생활 어렵다”

희귀성난치질환인 ‘강직성 척추염’ 환자 10명 중 6명은 극심한 고통으로 생활에

지장이 심하고 정상적 생활이 어려운 것으로 나타났다.

강직성 척추염은 주로 척추와 척추관절에 염증을 일으키는 관절염의 일종으로

적절한 치료와 관리가 이루지면 정상적인 생활이 가능한 질환이지만, 적절한 치료가

이루어지지 않으면 척추의 유연성이 사라진다. 척추마디가 딱딱하게 굳어지면서 척추

운동을 하지 못할뿐 아니라, 심한 경우 극심한 고통과 함께 척추 마디마디가 통으로

붙는 질환이다.

강직성 척추염 환우회는 강직성 척추염 환자 1008명을 대상으로 ‘강직성 척추염이

환자의 생활에 미치는 영향과 사회적 제약’에 대한 설문 조사를 실시했다.

그 결과 응답자의 59%인 594명의 환자들이 생활의 지장을 받을 만큼 불편하고,

증상이 심해 정상적인 생활이 어렵다고 대답했다. 영향을 미치지 않는다는 답변은

7%에 불과했다.

질환으로 인해 사회적 제약을 받은 적이 있는지에 대한 질문에 대해서는 총 245명이

응답했는데, 이 중 46%에 해당하는 112명의 환자들은 사회생활의 심각한 제약이나

그로 인한 불이익을 받았다고 답변했다.

환우회 이승호 회장은 “외래 환자의 약제비 부담 인상안 추진으로 환자의 경제적

부담이 가중되어 치료를 포기하게 만드는 결과를 초래할 수 있다”며 “환자들에게

필요한 생물학적 제재에 대해서는 현재와 같은 보험 제도를 유지해야 한다”고 말했다.

조상목 기자 bosspenny@kormedi.com

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