“삶의 절정인 30, 40대에 류마티스
관절염에 걸려 손이 뒤틀리고 다리를 절기
시작하면 눈앞이 깜깜해집니다. 환자들은 위축돼 꼭꼭 숨게 됩니다. 이번 사진전은
관절염 환자들이 세상에 당당히 맞서는 시도라고 할 수 있겠죠?”
류마티스 관절염 환자모임 한국펭귄회의 이은옥 회장(65·서울대 간호대 명예교수)은
27일부터 서울 종로구 인사동 토포하우스에서 개최하는 ‘여류(女Rheu)사랑 사진전’이
류마티스 관절염 환자가 세상을 향해 당당히 나서는 계기가 되기를 바란다고 말했다.
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| ‘여류사랑 사진전’
출품작. 한림대병원 김현아 교수(왼쪽)와 김미숙 환우가 함께 찍은 사진. |
이 사진전은 한나라당 나경원 안명옥 전여옥 의원, 성균관대 의대 고은미 교수,
한림대 의대 김현아 교수, 영화제작자 심재명, 영화배우 문소리, 뮤지컬배우 이태원
등 여성 명사 10명과 류마티스 관절염 환자 10명이 모델로 나섰고, 사진작가 조선희
씨가 명사와 환자의 교류를 카메라 앵글에 담아 19점을 내놓았다. 대한류마티스학회가
공동주최의 파트너이고 보건복지부, 여성단체연합, 한국애보트, 한국에자이 등이
후원한다.
이 회장 역시 류마티스 관절염 환자. 그의 변형된 왼쪽 손엔 고통 받았던 옛 시간들이
고스란히 담겨져 있다. 그는 1979년 처음으로 병원에 갔다. 그 역시 간호학을 전공한
의료인이었지만 담당의사의 성의 없는 진료에 크게 실망했다. 하루에 300명의 환자를
봐야 했으니 의사로서도 어쩔 수 없었겠지만 속은 타들어갔다.
왼쪽 가운데손가락에서 시작한 통증이 온몸으로 퍼져나가는 과정은 생지옥과도
같았다. 비과학적이어서 효과를 기대할 수 없었지만, 지푸라기라도 잡는 심정으로
벌침도 맞고 고양이도 고아먹었다. 구리반지도 끼고 다녔다.
“환자가 약을 복용한지 3개월이 지나야 효과가 나타납니다. 그 시간을 참지 못하고
계속 새 의사를 찾아다니거나 민간요법에 매달리면 생고생을 사서 하는 겁니다.”
그는 환자들에게 “의사가 묻기 전에 증세와 고민 등에 대해 먼저 말하라”며
“그래야 의사가 환자의 상태를 아는데 도움이 된다”고 충고했다.
이 회장은 이번 사진전을 통해 류마티스 관절염의 실상을 제대로 알리고 사회적
지원이 확대되기를 바란다고 말했다.
“고가 치료제는 한 달에 60만원이 듭니다. 게다가 일을 하는데 지장이 있어 류마티스
관절염은
경제적으로 손실이 큰 병이죠. 환우회 차원에서 환자들에게 국가와 사회의 의료지원이
확산되도록 다양한 일을 벌이겠습니다. 외롭게 병마와 싸우는 환자들은 더 이상 없어야겠지요.”
